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“MÃES RARAS” SERÁ LANÇADO NA FEIRA INTERNACIONAL DO LIVRO DE FOZ DO IGUAÇU
Obra conta a história de e 7 mães que mudaram a vida para tratar doenças dos filhos.

No dia 17 de setembro, às 19h, a Feira Internacional do Livro será palco do lançamento do livro “Mães Raras – essas mulheres fortes”. A obra relata as vicissitudes e os desafios enfrentados por sete mães de filhos com doenças raras – doenças geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e com alto risco de morte.
Paulistana, a autora Désirée Novaes viajou mais de 5 mil quilômetros e gravou mais de 20 horas de entrevistas para escrever a obra, publicada pela Editora Pólen Livros. Os textos são uma introdução e uma amostragem do vasto universo das pessoas com doenças raras. “Existem de 6 a 8 mil doenças raras catalogadas. E calcula-se que existam cerca de 10 milhões de mulheres – mães-raras – no Brasil. Cada mãe retratada no livro tem um filho com uma síndrome diferente, o que determina histórias muito distintas”, explica a autora.
Désirée diz que nenhuma das mulheres entrevistadas escondeu a doença rara ou o próprio filho. Há histórias de mulheres que, por exemplo, ao ter um filho ‘raro’, descobriram a solidão e a realidade de ser mãe rara. Acima de tudo, encontraram na necessidade a oportunidade de se reinventar, afirma.

 

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